한국수포성표피박리증환우회

'수포성표피박리증'이란?

수포성표피박리증(epidermolysis bullosa, EB)은

일상생활에서의 사소한 마찰이나 자극에도 전신의 피부와 점막에 수포(물집)와 미란(짓무름)이 반복적으로 발생하여 광범위한 상처와 흉터가 평생에 걸쳐 지속되는 희귀난치성질환입니다.

'수포성표피박리증'이란?

반복적인 상처와 이로 인한 염증은 외부로 드러난 피부 외에도 구강 내부와 식도, 안구 점막, 내부 장기에 이르기까지 상처와 염증이 침범하지 않는 부위를 찾기 힘들고, 그 통증 또한 3도 화상에 버금가는 매우 고통스러운 질환입니다.

치료 현황

아직 근본적인 치유방법은 없으며,

대증요법으로 수포와 미란, 궤양 등 피부 병변에 대한 치료와 2차 감염에 대한 치료, 가려움증과 통증에 대한 치료 등을 수행합니다.

내부장기침범을 동반하는 경계형과 이영양형은 이에 대한 다각도의 치료가 필요합니다.

환자의 삶의 질

매일 고통 속에 반복되는 2시간 이상의 피부드레싱과 가려움을 동반한 극한의 통증으로 수면을 취하기 어려운 환자들의 삶은 심각한 정도로 훼손되어 있습니다.

신체적 어려움으로 외부 활동에 제약이 따르는 것에 더해 눈에 띠는 상처와 흉터로 인한 외부인의 왜곡된 시선까지 감당해야 하는 환자들의 삶은 사회적, 심리적인 측면에서도 매우 열악한 상황입니다.

의료지원정책 明

Q81.0(단순 수포성표피박리증),

Q81.1(치사성 수포성표피박리증)

Q81.2(디스트로피성 수포성표피박리증)

코드를 부여받은 환자에 한하여 대상 질환 및 합병증으로 인한 외래 또는 입원 진료 시 요양급여비용 총액 중 본인부담금의 90%를 감면받고 있습니다.

의료지원정책 暗

하지만 EB 환자가 사용해야 하는 드레싱 재료는 비급여 항목이 매우 많고, 각종 검사비는 물론 간병비, 보조기기 구입비, 특수식이 구입비 등은

EB 환자와 그 가족이 모두 떠안아야 하는 현실입니다.

해외 의료정책 사례 및 제언

유럽과 북미 그리고 일본을 포함한 대부분의 OECD국가에서는 실리콘 제형의 전문 드레싱 재료를 포함한 특수 거즈와 붕대 등은 물론 간병인까지 전액 정부에서 지원하고 있습니다.

더불어 일상생활에서의 어려움을 기준으로 하는 장애인 지원법의 실효적 확대를 통해 중증의 EB 환자에게 장애 복지 서비스를 지원하는 선제적 정책으로 사회적 비용을 줄이고 있습니다.

이에 우리는 "희귀질환자 복지법" 제정을 통해 정당한 시민권을 부여받고 그에 따른 책임과 의무를 수행할 수 있기를 희망합니다.